Témoignage de Benoît : "le plus important pour moi était de pouvoir retrouver mon autonomie"

Benoît fait sa rentrée en septembre 2020. Comme la plupart des lycéens de 18/19 ans, il pense alors au bac, au permis, au basket-ball, son sport de prédilection, à toutes les soirées entre copains, à l’avenir devant lui. Il a déjà en tête sa future indépendance et les études supérieures. Plus motivé que jamais à obtenir tout ce qu’il souhaite.

Mais au printemps 2021, quelques mois seulement avant le début des épreuves du bac, une leucémie vient stopper net tous ses projets. Démarre alors une longue hospitalisation en chambre stérile...

 

À l’origine, la perte de contrôle de ses jambes…

« Je me rappelle cette matinée de fin février 2021 au lycée où mes jambes ne me tenaient plus. Je tombais en avant, comme si je n’en avais plus le contrôle. Cette même journée, je suis allé à mon entraînement de basket, sans être capable de finir l’entraînement…

Je fais 1m90 et je pratique le basket en sport adapté[1], à raison de deux à trois entraînements par semaine, depuis plus de 11 ans. Mon corps est habitué à ce type d’exercice physique. Je n’ai donc pas compris ce qui m’arrivait….

La semaine suivante, je décide d’aller consulter mon médecin traitant. Il me prescrit une prise de sang, que je vais faire dès le lendemain matin. Mes parents reçoivent l’après-midi même son appel. La nouvelle tombe comme un coup de massue : la leucémie. Je dois être hospitalisé d’urgence. Je suis originaire de Bourges. Ma famille et moi-même ne souhaitant pas être hospitalisé à Tours, direction Gustave Roussy à Villejuif, en région parisienne.

Bien sûr, lorsque l’on vous annonce ce type de nouvelles, des questions telles que « Mais pourquoi moi ? Qu’est-ce que j’ai fait pour mériter ça ? » se bousculent. Avec du recul, je me dis que dans la vie, ce qui doit arriver arrive. Je n’ai pas d’autre choix que de l’accepter et de continuer d’avancer. »

 

L’hospitalisation

« Durant mes premières semaines d’hospitalisation, j’étais vraiment très déprimé. Je pensais que tout était fini, que je n’arriverais pas à passer mes épreuves du bac dans cet état. La chimiothérapie me rendait terriblement malade. L’odeur des plats chauds me donnait des haut-le-cœur. Je ne pouvais manger que des aliments frais ou congelés, comme des yaourts ou des Misters Freeze.

Les traitements me fatiguaient énormément. Je n’avais pas la force de me tenir debout ou même d’accéder seul à la salle de bain. J’étais devenu dépendant des infirmières et de ma famille. J’avais perdu toute ma masse musculaire en l’espace de quelques semaines, et ce, malgré une pratique sportive régulière de plus de 11 ans.

Je ne remercierai jamais assez cette infirmière venue m’engueuler un jour, en me disant que je ne devais pas abandonner si rapidement et qu’il fallait que je passe mes épreuves du bac. Ses phrases ont agi comme un électrochoc pour moi. Elle avait raison : je ne voulais pas passer à côté de ce diplôme à cause de ma maladie. J’ai donc fait les démarches nécessaires, pour me rendre aux épreuves écrites et passer les oraux à l’hôpital. Passer mon bac m’a donné un but pendant mon hospitalisation. »

 

La rencontre avec la CAMI Sport & Cancer

« Karim, Praticien en Thérapie Sportive de la CAMI, est venu un jour se présenter dans ma chambre et me proposer les programmes CAMI. J’y ai tout de suite adhéré. Il faut savoir que lorsque l’on est hospitalisé en chambre stérile, on reste enfermé toute la journée, sans possibilité de sortir, parfois sans même bouger de son lit, et sans but ou objectif dans la journée. Alors recevoir la visite de Karim une à deux fois par semaine a été d’un soutien aussi bien physique que moral.

J’ai eu un premier test physique, au cours duquel nous nous sommes fixés des objectifs réalisables. A cet instant précis, le plus important pour moi était de pouvoir retrouver mon autonomie, et, si possible, reprendre le basket à ma sortie.

Lors des séances d’activité physique thérapeutique, Karim m’a appris à écouter mon corps et à connaître mes limites. J’étais fatigué mais il m’a aidé à dépasser ces limites en toute sécurité, pour reprendre la maîtrise de mon corps. Ce corps qui me faisait alors souffrir. Le faire bouger était devenu une priorité, afin de retrouver mon autonomie. Jour après jour, séance après séance, je reprenais des forces et du muscle grâce aux exercices proposés et à leur régularité.

Au départ, mon but était de pouvoir me déplacer seul, mais le programme CAMI m’a emmené beaucoup plus loin puisque j’ai pu reprendre les compétitions de basket deux mois seulement après ma sortie d’hôpital.  Je suis persuadé que ces séances avec la CAMI m’ont permis de récupérer plus rapidement à la suite des traitements. Ce fut une belle victoire contre la maladie ! »

 

Décidé à regarder vers l’avenir…

« La vie continue et reprend ses droits. De retour chez moi, je retrouve mes habitudes, redécouvre mon cadre de vie, mon environnement d’un autre œil. Tout me parait immense et plus coloré.

Les premiers temps, j’ai essayé de reprendre des activités normales avec ma famille et mes amis mais certains effets secondaires des traitements étaient toujours présents. J’avais perdu 21 kg, j’avais toujours beaucoup de mal à manger, même un mois et demi après mon hospitalisation. Cela a été un choc pour mes proches la première fois qu’ils m’ont revu. Mais tous m’ont soutenu dans ce combat.

J’ai continué à réaliser les exercices enseignés par Karim chez moi, et à marcher plusieurs fois par semaine, pour reprendre des forces. C’était indispensable pour retrouver les parquets de basket.

Après mon bac, j’avais choisi de faire un BTS. Mais étant donné l’incertitude de mon état, j’ai préféré laisser ma place à un autre étudiant en situation de handicap. À Gustave Roussy, j’ai eu la chance de pouvoir rencontrer une conseillère d’orientation, afin de m’aider à trouver ma voie, en adéquation avec mon état et mes envies, pour ma sortie d’hôpital. Je rêve depuis tout petit de devenir maître-chien. J’ai donc commencé à me renseigner sur les formations mais les portes se ferment en raison de mon handicap. Je ne baisse pourtant pas les bras. » 

 

Le chemin vers la guérison…

« En août 2022, j’ai senti mes jambes s’affaiblir à nouveau. Je suis tout de suite allé faire une prise de sang de contrôle à l’hôpital de jour. Les résultats n’étaient pas bons : c’est la rechute.

Hospitalisé pendant deux mois puis transféré en maison de repos, j’attends une greffe avec impatience. À chacune de mes hospitalisations, plus courtes, mais régulières, je peux cependant retrouver Romane, Praticienne en Thérapie Sportive de la CAMI et bénéficier de séances qui me permettent de me maintenir en forme. Faire bouger mon corps pendant les traitements reste toujours une priorité.

Je serai entre l’hôpital et la maison de repos encore tout le mois de décembre et ne pourrai donc pas rentrer chez moi pour les fêtes de fin d’année. J’espère malgré tout être suffisamment en forme pour fêter le réveillon du nouvel an avec une amie, en attendant ma greffe en janvier.

L’espoir d’une guérison est au bout du chemin… »

 

   

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[1] Benoit est atteint de dyspraxie. Ce handicap affecte, par exemple, la capacité à se situer dans l’espace et/ou la coordination des mouvements. Il a été suivi toute son enfance par des AVF et des Centres Médico-Psycho-Pédagogiques (CMPP) notamment dans le cadre d’une rééducation de son écriture. Malgré ce handicap, Benoit continuait ses études le plus sereinement possible